Mi hijo tiene diabetes tipo 1: cómo explicárselo
Muchas veces veo la misma mirada en los padres que acaban de escuchar el diagnóstico: agotamiento, miedo y mil preguntas a la vez. Y, a su lado, un niño que observa el sensor nuevo de su brazo con curiosidad y pregunta, muy serio: «¿Esto es para siempre?». Lo que respondamos en esos primeros días importa mucho.
Hace unos días todo era normal. Ahora tienes en casa un medidor, insulina, un sensor y la cabeza llena de números. Si estás leyendo esto, probablemente acabáis de escuchar la frase: «Tu hijo tiene diabetes tipo 1». Y entre todas las cosas que hay que aprender, aparece una más: cómo explicárselo a él.
Soy enfermero y padre. Te dejo algunas ideas sencillas para esa conversación, que no será una sola, sino muchas.
Primero, tú
Es normal sentirse desbordado, triste o asustado al principio. Los niños notan mucho cómo estamos. No hace falta fingir que no pasa nada, pero sí conviene transmitirle una idea clara: «Es algo nuevo, lo vamos a aprender juntos y vas a poder seguir haciendo tus cosas».
Apóyate en tu equipo de diabetes (endocrino, enfermería de educación diabetológica) y, si te ayuda, en una asociación de diabetes de tu comunidad. Hablar con otras familias que ya han pasado por esto alivia mucho.
Cómo explicar qué es la diabetes
Los niños entienden mejor con imágenes. Una que funciona muy bien:
«Cuando comemos, la comida se convierte en azúcar, que es la gasolina del cuerpo. Para que esa gasolina entre en las células hace falta una llave que se llama insulina. La insulina la fabrica una parte de la tripa que se llama páncreas. Tu páncreas ha dejado de fabricar llaves, así que nosotros te las daremos con la insulina.»
Es importante decirle también lo que no es:
No es culpa suya ni de nadie. No pasa por comer chuches ni por portarse mal. En la diabetes tipo 1, las defensas del cuerpo se confunden y dañan las células del páncreas que fabrican la insulina.
No se contagia. Sus amigos pueden jugar con él como siempre.
No es un castigo. Los pinchazos y los controles sirven para cuidarle.
El sensor, los pinchazos y los números
Cada aparato nuevo merece su propia explicación, con calma:
El sensor es como un vigilante que mira cómo va el azúcar todo el rato, para que no haya que pincharse tanto el dedo.
La insulina son las llaves que le faltan. Explícale cómo se pone y deja que participe: elegir la zona, apretar el botón con ayuda, poner la tirita.
Los números no son notas de examen. Un número alto o bajo no significa que lo haya hecho mal: solo nos dice qué necesita su cuerpo en ese momento.
Aprender a decir «me encuentro raro»
Una de las cosas más importantes que puede aprender, incluso siendo pequeño, es avisar a un adulto cuando no se encuentra bien. Cuando el azúcar baja demasiado (hipoglucemia), algunos niños notan temblores, sudor, hambre, mareo, cansancio o se ponen de mal humor. Vuestro equipo os explicará qué síntomas vigilar y qué hacer en cada caso. A él basta con enseñarle una frase: «Me noto raro, avisa a un mayor».
Qué decir según la edad
3-5 años: frases muy cortas y rutinas. «Esto es para que tengas energía para jugar.» Mucho juego: poner el «sensor» a un muñeco, curarle con tiritas.
6-7 años: la imagen de la llave y la gasolina. Que vaya conociendo los nombres de las cosas y participe en los cuidados.
8-9 años: puede entender más del cuerpo y empezar a ganar autonomía, siempre acompañado. Escucha sus miedos: a veces preocupa más qué dirán los amigos que los pinchazos.
El colegio
Volver al cole es un paso importante. Habla con el tutor y el equipo del centro antes de que vuelva: qué hacer si se encuentra mal, quién le ayuda con los controles, cómo organizar el recreo, las excursiones y los cumpleaños. Muchas comunidades tienen protocolos de atención al alumnado con diabetes; pregunta en el centro o en tu equipo sanitario.
Con la clase, si tu hijo quiere, se puede hablar con naturalidad. Un cuento leído en voz alta, como «Marcos y su páncreas juguetón», ayuda a que los compañeros entiendan que su amigo sigue siendo el mismo, solo que con un vigilante en el brazo.
Poco a poco
Los primeros meses son de aprender. Habrá días buenos y días de números raros, y eso forma parte del camino. Celebrad los pequeños logros: el primer cambio de sensor sin lágrimas, la primera excursión, la primera vez que avisa él solo. Tu hijo puede seguir jugando, corriendo y siendo un niño como cualquier otro.
Lo que encontrarás en el cuento «Marcos y su páncreas juguetón»
A Marcos le habían diagnosticado diabetes tipo 1 y no entendía por qué su páncreas ya no quería trabajar solo. Con un sensor de glucosa y un poco de insulina, descubre que puede seguir jugando, corriendo y siendo un niño como cualquier otro. Para niños de 3 a 7 años. Ayuda a explicar el páncreas, la insulina y el sensor con imágenes que un niño pequeño entiende, y a repetir lo más importante: no es culpa de nadie.
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«Marcos y su páncreas juguetón», de Lorenzo Bergua Salas.
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Este artículo es orientativo y no sustituye las indicaciones de vuestro equipo sanitario. El tratamiento y los controles de cada niño los decide su equipo de diabetes. Ante cualquier duda, consultad con vuestro pediatra.
Lorenzo Bergua Salas es enfermero en el Hospital Universitario San Jorge de Huesca y padre de tres hijos. Escribe la colección Cuentos Sanitarios para ayudar a los niños a entender lo que les pasa.
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